Lupus (SLE) Eerste medikasie in 50 jaar goedgekeur … leser vertel

Ek skryf in verband met Sistemiese Lupus(SLE) na aanleiding van verlede
maand se storie (Die Lang Pad, Augustus 2011) ivm outo-immuunsiektes.

Al wat ek probeer doen is om my stem te laat hoor. Ek wil niks in iemand se
keel af druk nie, net bietjie bewusmaking. Dit sal ongelooflik baie vir my
beteken as ek net mense die erns van die saak kan laat besef en in die
proses mense vroegtydig kan laat diagnoseer voordat dit hulle organe aantas.
Dan is die kans op ‘n normale lewe net soveel beter.

Lees my storie. En as jy lupus he of weet van iemand wat dit het, kom sluit aan by ons Facebookgroep. Daar
is amper 1 700 mense al op van regoor die wêreld. Dit is ongelooflik hoe
baie ander lande ondersteuning van die samelewing en staat kry. Ek weet die staat en die mediese fondse wil ons nie help nie – maar as ons ‘n groot genoeg groep kan vorm ….

Ons het wel in February 2011 die eerste keer in 50 jaar medikasie spesifiek vir
Lupus goedegekeur gekry, maar selfs dit is nie ‘n waarborg nie. Sover is
die statistieke nie baie positief nie, en sal die meeste mense dit eerder
nie gebruik nie. Dit is ook nou eers in Amerika beskikbaar en onbetaalbaar.
In die tussentyd gebruik ons medikasie wat kankerpasiënte gebruik (onder
andere chemoterapie), RA(Rheumathoid Arthritis), Epilepsie, baie kortisoon en
nog vele meer. Lupus word ook baie keer verkeerdelik gediagnoseer en word
soms gesien as kanker of MS.

Ons het absoluut geen ondersteuning van die Staat nie. Alles word vir
Kanker en Vigs gedoen. Lupus is moeiliker om te behandel as altwee!

As jy wil aansluit gaan na http://www.Facebook.com/Lupus.Support.SA

My storie
Ek is 6 jaar gelede met Sistemiese Lupus Erythmetosis(SLE) gediagnoseer.
Lupus is basies ‘n potensiële lewens gevaarlike outo-immuunsiekte waar
jou immuunstelsel nie die verskil tussen goed en sleg ken nie, en dan jou
liggaam aanval in plaas van beskerm. Daar word ook verwys na die siekte van
die wolf omdat dit so onvoorspelbaar is.

Lupus is ongeneeslik. Dit is
geneties en kom meestal by vrouens tussen die ouderdomme van 14-50 voor,
maar kan ook by mans, babatjies en kinders voorkom. Meeste mens word met
dit gebore, maar kom eers latere jare na vore met verskillende simptome.
Daar is ook verskillende vlakke. Lupus tas meestal die hart, longe,
bloedvate, niere, lewer, sentrale senuweestelsel, gewrigte, spiere en vel
aan, maar daarso is baie ander gevolge a.g.v die siekte. Geen 2 pasiënte
se simptome is dieselfde nie.

Daar is tye wat mens in remissie kan gaan, maar anders as in kanker, sal
die organe en liggaamsdele wat alreeds aangetas is nie beter word nie, met
die gevolg dat jy vir altyd siek sal wees. Remissie beteken slegs dat die
siekte op daardie stadium nie so aktief is nie. Die kans is ook skaars om
in remissie te gaan en al gaan jy in remissie, weet medisie nog glad nie wat
dit veroorsaak nie, dus kan jy nie voorkomend optree om dit te probeer
verhoed nie.

My storie is al redelik lank.

Ek is op die 3de Desember 1977 in Pretoria gebore. Uit die staanspoor was
ek altyd met een of ander iets siek gewees. Dokters kon dit nooit
diagnoseer nie, en is net weg gestuur deur te sê hulle weet nie wat dit is
nie, en dat dit ‘n mediese wonder was.

So 2 jaar voordat ek skool toe gegaan het, het ek met my oë begin sukkel.
My oë was letterlik toe geswel tot 12 uur elke dag. Are het gebars en my
oë was so sensitief dat ek as 5 jarige met ‘n donkerbril moes loop.
Gevolglik moes ek ‘n jaar later skool toe gaan, omdat dit onmoontlik was
vir my om te kan sien aangesien ek eers teen die middag my oë sou kon
oopmaak. Uiteidelik het dit beter geword, maar net nadat ek uiteindelik
skool toe gegaan het, het ek met asma begin sukkel. Ek moes elke nag met
‘n stoom masjien slaap en mag ook glad nie tydens pouses uitgegaan het vir
6 maande nie. Jy kan jou net indink wat dit aan ‘n kind wat net skool toe
gegaan het gedoen het. Ek het nie maats kon maak nie, omdat ek altyd alleen
in die klas gesit het.

My vel was volgende. Aaklige rou seertjies het ooral voorgekom. My vel het
altyd vreeslik gelyk en ek moes gedurig na ‘n vel spesialis toe gaan.
Volgende het ek met ongelooflike pyn begin en bene wat begin doodgaan
gesukkel. Ek sou netbal speel en dan sou my been eenvoudig ingee onder my
of my hande doodgaan/net eenvoudig nie raak vat nie. Ek moes die
vernedering en gespot van ander kinders vat. Op 17 was ek in die hospitaal
opgeneem en baie toetse was weereens gedoen. My internis het vir my gesê
dat ek positief getoets het vir ‘n outo-immuunsiekte waar jou
immuunstelsel jou eie liggaam aanval, maar dit is te skaars en dit is
onmoontlik. Nou weet ek wat dit werklik was, maar op daardie stadium nie.
Daarso het ek finaal besluit dat ek dit nou maar net gaan los en aangaan.
Ek was so moedeloos om altyd weg gewys te word en te voel asof ek my alles
verbeel.

Na skool was ek Duitsland toe vir 2 jaar. Vreeslik gesukkel met pyn en net
‘n siek gevoel en moegheid. Terug in Suid-afrika het ek van Bloemfontein
na Centurion toe getrek. Ek het nie medies gehad nie, en het konstant met
een of ander krankheid gesukkel. Ek was by verskeie staats hospitale, maar
elke keer weg gestuur sonder ‘n antwoord. Ek was by een van die hospitale
en het vir hulle gesê dat ek vermoed dat ek epilepsie en hoë bloedruk het,
maar is weggewys deur ‘n Chinese dokter sonder om enige toetse te doen.
‘n Ander keer het hulle vir my gesê dat hulle dink dit is hartversaking,
en was weggestuur na die volgende hospitaal. Die oggend by Kalifong
aangekom was daarso niemand wat my kon help nie, ek het orals rond gevra en
uiteindelik in die teater beland tussen mense met bloed.

Op 26 het ek na my jare lange huisdokter in Bloemfontein toe gegaan oppad na
‘n see vakansie in die Kaap. Ek het gehoop en gebid dat hy vir my net sal
sê wat fout is. Ek was altyd moeg en in pyn en het vreeslike blou kolle
orals gehad. Ek het gedink dit moet Leukemia of een of ander spier siekte
was, aangesien ek met soveel pyn, brandende spiere, spier swakheid, moegheid
en blou kolle elke dag moes leef. Tydens my vakansie het hy my gekontak en
vir my gesê dat ek ‘n yster tekort gehad het. Ek was so moedeloos en
hartseer. Ek wou nie siek gewees het nie, maar ek was en ek het nie geweet
waarteen ek moes veg nie.

Ek het die einde van die vakansie teruggekom so siek en geswel. Die eerste
keer in my lewe het ek gevoel asof en met my hele liggaam in brandende olie
geval het. Ek kon nie verstaan nie, want ek was altyd gewoond daaraan om in
die son te kon wees en eweskielik het my lyf soos vuur begin brand as ek in
die son was.

Ek het vir my ‘n hospitaal plan uitgeneem, omdat ek dit finansieël
uiteindelik kon bekostig.

In Mei 2005 het ek weereens vreeslik begin siek word. Ongelooflike koors in
die nag, selfs nog meer pyn, naarheid, hoofpyn….. Ek het een dag by die
werk geloop en eweskielik uitgepaas. ‘n Vriendin van my het my na die
naaste mediese sentrum gevat waar hulle verbaas was oor my koors en
bloedruk. Hulle het ongelooflike baie bloed toetse gedoen. Paar dae later
het die Dr my gekontak en vir my gesê dat hy graag bloed oortappings wou
doen aangesien hy gedink het daarso groot fout was met my bloed, maar hy nie
geweet het presies wat dit was nie, maar dit was net baie snaaks en
deurmekaar gewees.

‘n Vriendin het toe vir my ‘n afspraak by ‘n Spesialis wat in bloed
siektes gespesialiseer het gemaak. By hom gekom het hy weereens vreeslik
baie bloed toetse gedoen en was uiteindelik met Lupus(SLE) gediagnoseer. Hy
het glad nie in detail vir my verduidelik wat dit was nie, maar ek was so
verlig dat daarso ‘n naam was vir dit wat jare lank al my lewe so vreeslik
beëinvloed het. Vandaar het ek dadelik op die internet meer daaroor gaan
lees, en toe het die harde realiteit my getref. Ek was in ‘n toestand toe
ek uiteindelik besef presies wat dit behels het.

Ek het so vreeslik gesukkel om aan al die medikasie gewoond te raak.
Hospitaal op Hospitaal. Elkeen met sy eie newe-effekte. My hare het begin
uitval en ek het intussen al 25 kg opgetel. Ek is ook intussen met
Rheumathoid arthritis, Fybromyalgia, Periphere neuropatie, epilepsie, hoë
bloedruk, onder aktiewe skildklier, Rheynoids sindroom, Prikkelbare derm
sindroom, mantelvlies breek gediagnoseer. My niere, brein, spiere,
gewrigte, maag en oë is al aangetas. Ek het ongelooflike pyn elke dag en
voel konstant siek. Ek sukkel om normal te funksioneer en is so ingeperk as
gevolg van my spiere en gewrigte. Die Fybromyalgia tas ook my geheeu aan,
en ek sukkel om te konsentreer. Ek kan glad nie self in ‘n diep slaap
gaan nie a.g.v my brein aantasting. Die pyn is in elk geval so ondraaglik,
dat daar nie ‘n manier is dat ek sal kan slaap nie. Daar is ongelooflik
baie waardeur ek elke dag moet gaan, en omdat die siekte so onvoorspelbaar
is, weet mens nooit wat die volge!
nde uur gaan inhou nie. Ons mag ook glad nie in die son kom nie, aangesien
dit jou net nog sieker maak en jou niere aantas. Nog iets wat medisie nie
weet wat dit veroorsaak nie.

Niemand verstaan waardeur ons moet gaan nie, en ek verstaan dat almal hulle
eie goedjies het om mee saam te leef elke dag. Dit maak my net moedeloos as
mense vir jou sê dat jy bly kan wees dat jy nie kanker het nie. As ek
kanker gehad het was ek soveel beter daaraan toe. Ek kon genees word en
normaal aangaan sonder enige ander aantasting, maar met Lupus sal ek altyd
siek wees, al gaan ek in remissie. Die siektes en aantasting wat jy alreeds
het gaan nie weggaan as jy in remissie gaan nie. Dis lewenslank daar, en
elke dag kom daarso net nog nuwe goed by. Dit het so ‘n ongelooflike
impak op jou lewe. Baie mense skei, omdat die lewensmaat nie daarmee kan
saam leef nie. Vir my is dit weer moeilik om ‘n lewensmaat te kry, ook
weereens omdat mans nie kans sien om daarmee saam te leef nie, en omdat ek
nie kan kinders kry nie. Die onlangse gesinsmoord van die man wat hom, sy
vrou en kinders doodgemaak het, omdat sy siek was, het die vrou juis Lupus
gehad.

Ek was so dankbaar wees as julle my kan help.

Liefde, groete!
Lupus Sle

Net weer die Facebook adres: http://www.Facebook.com/Lupus.Support.SA

Advertisements
This entry was posted in .. Bookmark the permalink.

10 thoughts on “Lupus (SLE) Eerste medikasie in 50 jaar goedgekeur … leser vertel

  1. Ek was vandag vir bloed-toetse weet nog nie wat die uitslae van s nie, maar as ek so deur almal se stories lees klink dit vir my of ek ook een van Jul brawe mense kan wees. Ek wil graag my simptome deurgee vir iemand wat my dalk n opinie kan gee. Groete +na

  2. Ek is in 2010 met lupus gedignoseer en tans op geen medikasie nie. Ek het dit self gestop aangesien dit geensins gehelp het nie en dit net alles vererger het.Ek werk ook nog en sukkel tans baie met erge lupus simtome en wag tans vir bloeduitslae om te bepaal hoe agresief dit op die oomblik is.Ek is ook kort kort afgeboek vir erge pyne in bene en gewrigte.Tans kry ek geen ondersteuning van werkgewer nie en ook nie van my skoonfamilie nie wat van my verwag om dapper te wees en nie die siekte my so aantrek nie maar dit is moeilik want hul weet nie wat dit is om dit te he nie en elke dag met pyn te loop nie.Miskien moet daar dringend bewusmakings veltog geloods word om werkgewers bewus te maak dat lupusleiers ondersteuning kan kry.Ek het geen ander familie nie aangesien my ouers nie meer leef nie.Ek en my man gaan nou al vir 34jaar van getroude lewe en by support my baie.Hulp sal waardeer word om mense bewus te maak van hoe ernstig die siekte werlik is.Cathy

  3. Kan ek asb die naam van die medikasie kry en waar ek dit kan bekom aangesien my dogter gediagnoseer is met lupus en sy erg daaraan ly.

    • Hi Chris, ek hoop jy het al intussen reggekom om jou dogter te help. my dogter is ook 4jaar gelede met Lupus gedeagnoseer, maar ek kan vir jou se dit gaan wonderlik met haar. sy is onder dokters behandeling en word elke 4 maande gemonitor met die medikasie wat sy drink. bloedtoetse word dan elke keer ook gedoen, om te kyk dat die medikasie nie newe effekte het nie. Ek kan jou net se jy moet haar na ‘n “Rheumatoloog” toe neem daar is nie baie sulke tipe dokters nie,

  4. Kan iemand asb vir my i dr of spesialis se nommer gee wat in Lupus spesialiseer?

  5. My dogter is 12 en hoes aanhoudend vir n maand lank en kan geen kos inhou nie help ek is raad op dankie

    • Kopdolla
      Mavis, was julle al by die dokter? Is jy/sy bang vir wat julle gaan hoor? Party bulle pak mens doodeenvoudig by die horings. Jy hoor wat die probleem is – en dan skrik jy jouself lam. Jy kom oor jou skrik en skok en voor nege maande om is het julle altwee saam die beste plan in plek.
      Praat mooi met jou dogter. Sy is sekerlik doodbang en bitter onseker oor die toekoms. Sy het nie nou verwyte en verdere stres nodig nie – net hope ondersteuning, veral omdat jy weet dat dit ‘n spesifieke stel probleme meebring. Wys dat jy dat jy omgee en haar op elke moontlike manier sal help. Maak saam met haar die mooiste van die ding – want dit is altyd en elke keer ‘n klein wonder werk.
      En as jou dogter werklik siek is het sy in elk geval hulp nodig. Wag bring niemand iets in die sak nie.

  6. baie bly op jul blad afgekom dr het toetse van my gesig gedoen gedink dit is velkanker dit neg vandag bloed getrek vermoed ek het lupus geruimetyd dat ek swel linkerbeen pyn slaap nie my rug wil afbreek hoofpyne raak soms duislig kan nie rerig staan nie dankie vir jul blad

  7. Hi Ellen
    Sjoe, jy gaan by ‘n dokter moet uitkom. Ek weet daar is ‘n spesialis by een van die Staatshospitale in Johannesburg wat uitstekend is met Lupus pasiente. Dalk kan jy daar uitkom. Stuur my ‘n e-mail na Tania4Lupus@gmail.com dan salk ek vir jou die persoon se naam stuur sodra ek dit in die hande kon kry.

    Groete

    Tania

  8. 18 Responses to “Lupus (SLE) Eerste medikasie in 50 jaar goedgekeur … leser vertel”
    Ellen Jooste
    2012/06/21 at 1:13 nm Edit # Hoe kan n mens uit vind of jy Lupus het. Ek het nie n mediese fonds nie.

    Reply Martie
    2012/04/13 at 10:59 vm Edit # Goeie more
    Ek het my lewe lank al seer. Vandat ek maar kan onthou is ek sensitief as mense bietjie hard aan my raak. My tienervel het nooit beter geraak nie, en elke liewe seertjie en puisie laat ‘n litteken.
    Toe ek ‘n baba was moes my ma-hulle aanhoudend hospitaal toe jaag omdat ek asma aanvalle gekry het. My skooljare was ek ook maar nie altyd gesond nie.
    As student het ek die Yippi griep gehad en moes myself letterlik klasse toe sleep.
    In 1999 is my seun gebore. Hy was ‘n koliekbaba en ek het bitter min geslaap, dit saam met my werk was baie veeleisend, hy was ses maande toe my gewrigte so pynlik was dat ek hom nie eers behoorlik kon vashou nie. Ek het goed laat val.
    Ek was van die een dr na die ander. ‘n Ortopeed wou my selfs opereer vir Karpal tonnel sindroom. Genade van bo het my gekeer dat ek die operasie ondergaan. Ek is eers ongeveer so 3 jaar later gediagnoseer. Geen medikasie het verligting gebring nie. Ek het by ‘n homeopaat uitgekom wat my op ‘n dieet teen suurvergiftiging gesit het. Daarna was ek rimissie vir omtrent 4 jaar.
    Daar het intussen baie dinge in my lewe gebeur wat flares veroorsaak het, soos die lang siekbed van my pa, en daarna sy sterfte. Ons is tans besig met sy boedel en niks is maklik nie. My ma swerf tussen my en my suster, en my tieners is ook op ‘n baie moeilike stadium. Ek jaag my dood om almal gelukkig te hou. En my gesondheid gaan agteruit.
    Ek is tans by ‘n spesialis wat spesialiseer in lupus en rumatoide artritis. Ek het ook erge fibromyalgie. Ek is tans op ‘n baie lae dosis chemo, gebruik malariapille, plasmaquine, eltroxin (vir my onderaktiewe skildklier), is pre-diabeet en gebruik ook verskeie vitamiene. En ek is pal siek met brongitis, spierpyne, blaas en nierpyp ontstekings.
    My werkgewer (‘n groot instansie) plaas my onder baie druk, wat ek kan verstaan, omdat ek so baie afwesig is (2-5 dae ‘n maand). My werk is altyd op datum, ek neem selfs werk huis toe as dit moet en werk my teetye deur. Ek is gister ingeroep en gevra vir verslae van my dokters af. Ek besig is om my werk te verloor en voel dit is onregverdig. As ek kanker, aids of so iets gehad het, sou ek definitief meer ondersteuning gekry het. Ek werk al sedert 1998 vir hierdie instansie.
    Ek probeer my bes by die werk, maar kry geen ondersteuning nie, inteendeel ek word geterroriseer. Ek probeer verduidelik, maar almal dink ek het ipiekonders. Hierdie stres maak my net sieker. En die stryd tussen my werk en my siekte word ‘n bose kringloop. Ek voel pal skuldig, depressief en siek.
    Ek is baie dankbaar vir Tania se ondersteuningsgroep en ek nie alleen is nie. Ek is jammer my brief is so lank, maar na hierdie ontlading voel ek klaar beter. Baie dankie, julle is dierbaar.
    Ek is moedeloos, het enige iemand raad, asb?

    Reply
    Salome
    2012/04/13 at 12:34 nm Edit # Martie, sjoe, jy het baie hooi op jou vurk. Dit klink of jy drie groot probeleme hetr – jou werk, jou gesondheid en al die aansprake op jou aandag en tyd tuis.
    Eerstens oor die werk: Maak ‘n afspraak met jul personeelbestuurder en speel oopkaarte met hom. Vra of hulle jou medies ongeskik wil verklaar en vind by hom uit wat is die verskillende opsies en alternatiewe wat op jou van toepassing kan wees – wat is die instansie se beleid? Dit gaan jou al klaar help om meer in beheer te voel, eerder as ‘n slagoffer. Dan, in plaas van paniek, kan jy nugter uitwerk wat gaan die beste wees. Dit gaan jou angsvlakke ook verlaag as jy eers weet waar jy staan. As jy onseker is wat om te doen vra instansies soos Solidariteit om advies (kyk op hul webwerf – hulle het ‘n adviesdiens daar)
    Verder klink dit of jy by ‘n soort dokter is wat kan help. Hoe lank is jy al by om? Is dit lank genoeg (darem 6 weke) dat jy kan sien of die medikasie help? As jy nog nie terug was nie gaan vra hom weer sodat hy jou verder kan help. As jy al meer as ses maande by hom is EN niks beter is nie wil jy dalk bietjie rondvra vir ‘n tweede mening want alles klink nie uitgesorteer nie?
    En dan het jy sekerlik meer emosionele steun nodig – en dit sal jy MOET beding. Jy is welkom om hier te skryf – altyd, hoor. Kollegas is nie die regte bron van emosionele steun nie – daar gaan dit oor produktiwiteit.
    Ek wonder oor daardie depressie en/of al daardie emosionele stres/trauma waaronder jy is? Al daardie medikasie saam en die kombinasie van die toestande maak jou beslis vatbaar vir depressie. Kan jy dalk ‘n sielkundige gaan sien? Vra jou spesialis om jou na iemand te verwys wat met mense werk met lupus / arttritis / chroniese siekte. Ek dink jy moet dit regtig as ‘n belegging in jou lewe sien. Onthou net om die sessies te gebruik as werksessies. Mens spreek ‘n sielkundige om jou probleme te definieer en dan prakties te kyk na oplossings – nie net om te sit en kla nie. Dit is harder werk as wat die meeste mense dink! Ek vermoed dat jy sal wil kyk na tydsbestuur, hoe jy jou gesondheid kan bestuur, waar jy jou grense kan trek vir wat jy kan doen en verantwoordelik wil wees (jou ma, tieners en almal se aansprake op jou tyd). Dalk het jy ook ‘n antidepressant nodig. Ek sal tog dink dat jy dit onder toesig van ‘n psigiater moet gebruik, omdat jy ook op Eltroxin vir jou skildklier is, wat ‘n groot invloed op jou emosies kan he.
    Jy is op ‘n taai plek in jou lewe – met jou ma, kinders en werk. Ons vroue is mos ge-’wire’ om baie druk te kan hanteer en deur baie dinge te kom. Maar dikwels het ons net ‘n bietjie asemskep, hulp en ‘n drukkie nodig, voor ons weer kan aangaan. Dit klink of jy iemand is wat al baie keer moes planne maak – en dus weet hoe. Baie sterkte, ek glo jy gaan deur hierdie een ook kom

    Reply
    Martie
    2012/04/15 at 11:22 nm Edit # Baie dankie Salome vir jou raad. Dit voel wonderlik om te weet daar is iemand wat luister en my in die regte rigting kan stuur.
    Ek wil my werk behou, nie net vir finansiele doeleindes nie, maar op ‘n snaakse manier om weg te kom van dinge, anders gaan ek beslis depressief wees. My werksomstandighede was nie altyd so nie, my vorige baas het verstaan en ek het eintlik my doodgewerk vir hom, meer as nou, maar was baie gelukkig.
    Die hoof waarvoor ek nou werk is ‘n regte boelie, en baie selfgesentreerd. Hy glo ek moet elke minuut van die dag daar wees. ‘n Voorbeeld is dat hy langs die fotostaatmasjien sal staan, met papier net langsaan maar my sal roep om dit in te sit. Hy is baie aspris en knou my emosioneel af. Ek gaan juis more my unie vra vir raad. Ek is nie lus en het nie die krag om teen hom te gaan nie. Maar na laasweek sal ek regtig vir my regte moet opstaan.
    Ek het ‘n baie goeie rumatoloog wat elke 3 maande bloedtoetse doen en my medikasie dienooreenkomstig aanpas (al die afgelope 2 – 3 jaar), en ‘n wonderlike fisioterapeut wat haar storie ken. Ek is op antidepresante, en het so 2 weke gelede verander van medikasie. Die vorige een het my emosioneel dood laat voel.
    Ek weet ek sal my tydsbesteding moet aanpas. En het darm ‘n vooruitsig dat dinge nie altyd so sal wees nie. Die kinders word groot, my ma sal weer stabiliteit kry (en ons ook).
    Jy is reg oor die sielkundige. Ek sal definitief moet hulp kry, en ‘n uitlaatklep.
    Nogmaals baie dankie. X
    Salome
    2012/04/16 at 2:48 nm Edit # Jy het dit in jou, Martie, jy het dit. Nog so week of drie dan werk die nuwe antidepressant goed en dan sal jy al klaar nog ‘n stuk beter voel en jouself kan help.
    Boeliebase is ‘n pyn – laat weet jou oplossings – van ons ander kan weer by jou leer.
    S
    arebeeb5
    2011/08/17 at 7:02 vm Edit # Hi there
    Thank you for sharing your story. I hope that we can create more of an awareness. 5 years ago I got diagnosed and before that didn’t even know what Lupus was about. The only person that I heard having lupus was Seal (the butterfly scar on his face).
    I too get irritated when people say things like “at least its not cancer”….but realise that they don’t
    quite understand. . On a side note, the cost of medication is so expensive just like any other chronic disease. I do wish that Medical Aids would cover full costs.

    Wishing you and all with Lupus everything of the best.

    PS: I put a msg earlier but can’t seem to find it. So did a retype

    Reply
    Salome
    2011/08/17 at 3:39 nm Edit # Great to hear from you!
    Salome

    Reply MADELEINE BOTHA
    2011/08/16 at 12:19 nm Edit # Ek is ook met Lupus gediagnoseer in 1997 toe ek 37 jaar oud was. My simptome is min of meer dieselfde as die skrywer s’n behalwe dat ek in Hoërskool simptome begin kry het -soos intense moegheid, pitswere, veluitslag, hare wat uitval, oë wat sensitief is vir skerp lig – ek het eers in my 30s gegaan vir bloedtoetse nadat my hande en gewrigte so seer was van inflamasie dat ek nie eers ‘n koppie koffie kon vashou nie. Ek het ook al by die werk uitgepass dat ek my kop oopgeval het, ook het die net eendag my spiere so aangetas dat ek nie kon loop nie dat ek met ‘n rolstoel oor die weg moes kom. Partykeer voel dit vir jou of jy op spykers/stukkende glas loop. Ek het in 2009 nierversaking gehad en was vir 6 maande op binneaarse chemo en is nogsteeds op chemo medikasie (Azapress) ek gebruik ook kortisoon en Plasmaquin wat ‘n Malaria pil is – (dit beheer darem so bietjie al die pyne en inflamasie) waarna ek elke 6mnde na ‘n oogspesialis toe moet gaan vir toetse aangesien dit jou oë aantas. Sover ek weet is dit glad nie oorerflik nie en word jy met die virus gebore soos ‘n kanker wat net later jare ontwikkel. Ek is verskriklik dankbaar vir my man en kinders,familie en vriende wat my bystaan in die moeilike tye – ek dink sonder hulle sou ek nie deur alles kon gaan nie.

    Reply
    Tania Van der Merwe
    2011/08/17 at 7:59 vm Edit # Liewe Madeleine,

    Baie, baie dankie dat jy jou storie met ons gedeel het. Ek is so dankbaar om jou te kan ken! Dankie vir al jou bystand en saam uithou, aanhou en glo!!!

    Reply Natassia Kemp
    2011/08/23 at 3:33 nm Edit # Mamma! Daar is nie ‘n dag wat ek nie aan ma dink nie. Ek weet nie deur watse pyn ma hulle elke liewe dag deurgaan nie, maar ek is elke dag daar vir ma en sal daar wees tot ons hierdie siekte gewen het. Daar is ‘n “cure”…God! Hy kan ma gesond maak, ons moet net elke dag aanhou bid en aanhou glo!!!! Ons kinders is ongelooflik lief vir ma en ma weet ma kan enige dag op ons knoppies druk!

    Reply Noleen Brandon
    2011/08/16 at 8:50 vm Edit # Liewe Lupus-lyer,

    Net vir ander wat jou nie persoonlik ken nie – Jy is een van die sprankelendse openhartigste mense wat ek ken. Ek het jou jare laas gesien, maar wanneer ek aan jou dink onthou ek altyd die glimlag op jou gesig, ongeag hoeveel pyn jy deurgaan. Ander wat nie weet van jou siekte nie sal nooit in hulle hele lewens kon raai die pyn waardeur jy gaan nie.

    God se rykste seen en sterkte vir jou liewe vriendin!
    Noleen

    Reply
    Tania Van der Merwe
    2011/08/16 at 3:55 nm Edit # Baie, baie dankie Noleen!!

    Baie liefde

    Tania

    Reply Anika
    2011/10/30 at 5:26 nm Edit # Hi daar,

    Ek probeer al lank om jou in die hande te kry, as jy kan, stuur vir my jou e-mail adres na fatauto@gmail.com.

    Dankie,

    Anika

    Reply Belinda
    2011/08/15 at 3:57 nm Edit # Liewe Lupus-lyer.
    Baie dankie dat jy jou storie met die web-rose deel.
    Ek wil graag voorstel dat jy dringend die boek van Henry W. Wright, ‘A More Excellent Way’ in die hande kry. Indien dit nie vir jou moontlik is nie, skryf weer ‘n epos en ek gee info deur.
    Wat is jou opinie in verband met siektes wat oorgedra word vanaf voorouers, met ander woorde familie bloedlyne? EK lei af dat jy nog net die mediese opinies ingewin het oor jou situasie en wil jou graag aanmoedig om ‘dieper’ te soek en TOTAAL genees te word.
    As jy kans sien, kan jy dalk ietsie vertel van jou gesin en ander lede.
    Hoop jy skryf weer.

    Reply
    Tania Van der Merwe
    2011/08/16 at 3:01 nm Edit # Hi Belinda,

    Dankie vir jou bydrae en belangstelling. Ek sal die boek in die hande probeer kry. Waaroor gaan dit.

    Ek het vreeslik inligting vandat ek gediagnoseer was gekry. Ek is ‘n mens wat soveel moontlik wil weet. Lupus volgens navorsing is agv jou DNA wat iets meer verkeerd is. Hulle sê ook dat dit nie deffinetief oorgedra kan word nie, maar dit in baie gevalle gebeur, maar die slaan meestal ‘n geslag of 2 oor. Dit kom ook meer by vrouens voor en dit sal meestens oorgedra word na die vroulike geslagte. Ek het intussen die vraag vir die mense wat Lupus het self gaan vra op my Faceboek groep, en jy sal verbaas wees presies hoeveel mense in dieselfde families Lupus het. Daarso is mense waar die Ma en 2 dogters in een familie dit het, asook baie waar die Ma, dogter en Tannies het. Ek was verstom gewees. Jy kan dit gaan lees op Faceboek.

    Wat myself en my familie betref, het niemand anders as ek dit nie. My ma het baie van die simptome, maar is nog nooit positief gediagnoseer nie. Die probleem is dat baie van die Lupus pasiënte se direkte familie (broers en sisters) ook ‘n ander Outo-immuunsiekte het wat soms sekonder by die Lupus pasiënt voorkom. Dit sluit soms Suikersiekte,Rheumatoide Artritis en Osteoatritis in.

    Dit is ongelooflik hoeveel meer mense deesdae gediagnoseer word. Deels omdat dit meer bekend is en Dr’s meer algemeen daarvoor begin toets, maar ook glo ook a.g.v die omgewing en meer stress deesdae. Ons eet almal dat selfs kanker meer voorkom deesdae, en dit is omdat ons moontlik die geen het, maar agv ‘n verswakte immuun(stress, min slaap, gedurig siek wees,swak dieët ens) ‘aktifeer’ dit meer. In die geval van Lupus speel die omgewing bv. die Son asook spanning, druk en skok ‘n groot rol. Ek sal byvoorbeeld as ek my ontstel binne ‘n kwessie van ‘n paar uur so siek word, dat ek dadelik my medikasie moet aanpas. As ek ook in die son kom, gaan my niere vinnig agteruit, en weereens weet hulle glad nie hoekom die son so groot rol speel nie. Onder nie blank is die syfers bv baie hoër, ek glo weereens dit het te doen met baie mense wat in ‘n landelike omgewing sonder beskutting en die nodige inligting bly.

    Gaan besoek gerus my faceboek om meer te lees oor die lewens van die mense self. Dit is nie net mense met Lupus nie, maar omdat die meeste pasiënte baie siektes agv Lupus het, is daar ook baie ander siektes wat bespreek word. Rheumatoide Artritis en Fibromyalgia is van vele wat bespreek word.

    Liefde Groete

    Tania

    Reply
    Salome
    2011/08/17 at 3:40 nm Edit # Tania, en almal met Lupus
    Vertel my gou van die mediese fondse se beleid? Dek hulle dan nie Lupus as ‘n chroniese toestand nie? Wat het hulle vir julle gese? Sal goed wees om presies uit te vind. Dalk kan mens hulle met ‘n bietjie advocacy gedruk kry. Laat weet?
    Salome
    Salome
    2011/08/15 at 1:12 nm Edit # Ek weet ons fokus hier meer op depressie en ander gemoedsiektes maar lupus ly dikwels tot depressie, en daarom ondersteun ons graag ons Lupus-lesers. As jy jou storie wil byvoeg, of kommentaar het pos dit as ‘n kommentaar hieronder aan.
    Salome

    Reply
    Tania Van der Merwe
    2011/08/18 at 8:49 vm Edit # Hi Salome,

    Lupus is gedek as kronies, maar daarso is eintlik geen behandeling vir Lupus nie. Ons gebruik ander siektes toestande se medikasies. Die behandeling word nie altyd goedgekeur nie, omdat ons dan Lupus het en nie altyd die siekte waarvoor die medikasie eintlik bedoel was nie. Ek het ‘n goeie mediese fonds, en met my lys van siektes betaal hulle nogals redelik alles, omdat ek epilepsie medikasie kan kry bv, omdat ek epilepsie ook het. Ons gebruik byvoorbeeld malaria pille ook, en dit word soms afgekeer, omdat dit geen verband met Lupus het nie.

    Mense het ook nie altyd medies nie, en die medikasie is ongelooflik duur. Myne kos tans R5,000 per maand. Vroeër het ek nie medies gehad nie, en moes ek self alles betaal. Die alternatiewe behandeling van oorsee af wat beskikbaar is, word ook nie sommer gedek nie. Die rede hiervoor is gewoonlik dat jy nie siek genoeg is nie. Hulle verwag van jou behoorlik om op jou sterfbed te lê, voordat hulle dit oorweeg om goed te keur. Ons kan dus ook nie voorkomend optree in baie gevalle nie, juis agv dit.

    Reply

Gesels hier

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s